BAYERNWELLE-Spendenaktion in der Weihnachtszeit

Unser Sohn Felix wurde im November 2019 als scheinbar gesundes Baby geboren. Doch nur wenige Monate später, im Februar 2020, änderte sich unser Leben schlagartig: Innerhalb weniger Stunden erlitt Felix 17 epileptische Anfälle. Erst in einer nahegelegenen Kinderklinik konnten die Anfälle mithilfe eines starken Medikaments gestoppt werden.

Nach zahlreichen Untersuchungen wurde die Diagnose „idiopathische Epilepsie” gestellt. Nach einem vierwöchigen Krankenhausaufenthalt durften wir unsere kleine Familie zunächst wieder anfallsfrei nach Hause bringen. Doch im Mai 2020 kehrten die Anfälle zurück.

Was zunächst unauffällig begann, steigerte sich schließlich auf bis zu 300 BNS-Anfälle am Tag. Obwohl Felix seine Fröhlichkeit selten verlor, spürten wir seine Angst deutlich: Er wollte kaum noch aufrecht sitzen oder auf dem Bauch liegen, da er immer wieder mit dem Kopf aufgeschlagen war. Da er noch nicht laufen konnte, wurde ein Schutzhelm nicht übernommen – wir mussten ihn privat anschaffen, um ihm mehr Sicherheit zu geben.

Wir unternahmen alles, was möglich war. Wir suchten viele verschiedene Ärzte auf und hatten zahlreiche Klinikaufenthalte mit Felix in Salzburg, Bayern und Baden-Württemberg. Felix bekam verschiedene Therapien und insgesamt zwölf unterschiedliche Medikamente – alle ohne dauerhaften Erfolg. Auch die ketogene Diät brachte keine ausreichende Verbesserung. Da Felix nie allein hinten im Auto sitzen konnte, mussten wir immer zu zweit zu allen Terminen fahren, Unterkünfte selbst bezahlen und auch einige der Therapieversuche wurden privat bezahlt.

Im August 2022 erhielt Felix die Chance auf eine Hemisphärotomie – eine große und folgenreiche Operation, bei der die rechte Gehirnhälfte zwar im Kopf bleibt, aber komplett von der linken getrennt wird. Dadurch konnten die epileptischen Störsignale gestoppt werden.

Die Folgen waren schwer:

•             ein Gesichtsfeldausfall links

•             eine Halbseitenlähmung links

•             Verlust der Funktion der linken Hand

•             erneutes Erlernen vieler Bewegungen

Während der Reha in Hamburg durfte Felix erstmals die Galileo-Vibrationsplatte nutzen. Bereits nach wenigen Anwendungen konnte er, der damals fast drei Jahre alt war, zum ersten Mal in seinem Leben alleine am Boden sitzen. Die Übungen stärkten seine Muskulatur, verbesserten seine Haltung und gaben ihm neue Stabilität. Wir beschlossen deshalb, für zu Hause ebenfalls eine solche Platte anzuschaffen. Felix lernte, sich besser zu koordinieren, seinen Körper zu kontrollieren und wurde später immer selbstständiger. Im Januar 2024, knapp 18 Monate nach der Operation, machte Felix dann die ersten freien Schritte.

Im Jahr 2025 konnten wir Felix dank der Unterstützung der Bürgerstiftung und weiterer Organisationen seine erste Delphintherapie ermöglichen. Diese besondere Therapieform verbindet Ergo- und Physiotherapie mit der Interaktion mit Delfinen. Die Tiere fördern Motivation, Mut und innere Ruhe. Gleichzeitig entstehen intensive Sinnesreize, die die Wahrnehmung und sensorische Integration stärken – genau die Bereiche, die Felix große Schwierigkeiten bereiteten.

Und dann geschah das Unglaubliche: Mit fünf Jahren sprach Felix dort seine ersten Worte. Er strahlte, war hoch motiviert und machte enorme Fortschritte. Heute arbeitet er vor allem an seiner Sprache, seiner Feinmotorik, seiner Wahrnehmung, seinem Gleichgewicht und seinen Alltagsfertigkeiten – alles wichtige Bausteine für mehr Selbstständigkeit!

Therapien, die Felix dringend helfen würden – aber kaum finanziert werden!

Leider übernimmt die Krankenkasse viele wichtige Therapieformen nur teilweise oder gar nicht. Die erste Delphintherapie hat Felix sichtbar vorangebracht. Um seine Entwicklung weiter zu stärken, möchten wir sie wiederholen. Sie findet in Curacao statt und kostet rund 25.000 Euro. Diese Maßnahme bedeutet für Felix eine Chance auf mehr Selbstständigkeit, mehr Lebensfreude und mehr Möglichkeiten für seine Zukunft.